O Projeto de Pesquisa sobre Transições do Autismo, financiado pela Administração de Recursos e Serviços de Saúde e liderado pelo Instituto de Autismo AJ Drexel da Universidade Drexel, divulgou novas descobertas que destacam desafios e oportunidades críticos na transição de jovens autistas para a idade adulta. Como se espera que aproximadamente 1,2 milhões de indivíduos autistas atinjam a idade adulta na próxima década, estes conhecimentos são vitais para moldar pesquisas e serviços futuros.
O estudo, “Desafios e oportunidades na transição de indivíduos autistas para a idade adulta”, liderado por Anne M. Roux, cientista pesquisadora e diretora do Policy Impact Project no Centro de Política e Análise do Autism Institute, e uma equipe multidisciplinar, revela as principais barreiras que dificultam transições bem-sucedidas, incluindo atrasos no diagnóstico e no acesso aos serviços, longas listas de espera e uma dependência excessiva de parceiros de cuidados para fornecer apoio diário e navegar em sistemas de serviços complexos. Financiado através da subvenção do Projeto de Pesquisa sobre Transições do Autismo, sob a direção da investigadora principal Lindsay Shea DrPH, o estudo também destaca a importância das considerações culturais e da capacidade de resposta, bem como a inclusão de indivíduos autistas no desenvolvimento de serviços de transição.
As principais conclusões incluem:
- Atrasos significativos no diagnóstico e no acesso aos serviços de transição agravam os desafios para os jovens autistas e suas famílias.
- Uma necessidade crítica de apoio à navegação entre pares e serviços personalizados para grupos marginalizados, como aqueles com identidades que se cruzam.
- Disparidades na disponibilidade de serviços entre localizações geográficas.
- Dificuldade de acesso aos principais programas de benefícios, como o Supplemental Security Income, e necessidade de revisão dos programas de benefícios que reforçam a pobreza.
Os participantes de nove grupos focais – que incluíam jovens adultos autistas, parceiros de cuidados e profissionais – enfatizaram a necessidade de investigação centrada na eficácia dos serviços de transição, no impacto do desempenho do sistema nos resultados e na necessidade de transformação nos ecossistemas de serviços.
“Esta investigação reflecte as perspectivas daqueles que são mais afectados pelos desafios da transição e oferece um caminho para soluções mais inclusivas e eficazes”, disse Roux. “É essencial que priorizemos as perspectivas autistas e levemos em conta as diferenças culturais ao projetar serviços e apoios de transição”.
As recomendações do estudo incluem o desenvolvimento de pesquisas a nível populacional para avaliar o desempenho do sistema, melhorar a prestação de serviços para grupos marginalizados e transformar a complexidade dos ecossistemas de serviços para melhor apoiar transições bem-sucedidas para todos os jovens autistas em diferentes experiências de vida.
