Por Fergus Walsh, Editor médico

BBC Oran com sua mãe, Justine, e irmãosBBC

Oran (D) com sua mãe, irmão e irmã

Um menino com epilepsia grave se tornou o primeiro paciente no mundo a testar um novo dispositivo colocado em seu crânio para controlar convulsões.

O neuroestimulador, que envia sinais elétricos profundamente ao cérebro, reduziu as convulsões diurnas de Oran Knowlson em 80%.

Sua mãe, Justine, disse à BBC que ele estava mais feliz e tinha uma “qualidade de vida muito melhor”.

A cirurgia foi realizada em outubro como parte de um teste no Great Ormond Street Hospital, em Londres, quando Oran – que agora tem 13 anos – tinha 12 anos.

Oran, de Somerset, tem Síndrome de Lennox-Gastautuma forma de epilepsia resistente ao tratamento que ele desenvolveu aos três anos de idade.

Desde então, ele sofreu várias convulsões diárias, variando de duas dezenas a centenas.

Quando falamos pela primeira vez com a mãe de Oran no outono passado, antes da cirurgia, ela explicou como a epilepsia de Oran dominou sua vida: “Ela roubou dele toda a sua infância.”

Ela nos contou que Oran teve uma série de convulsões diferentes, incluindo aquelas em que ele caiu no chão, tremeu violentamente e perdeu a consciência.

Ela disse que às vezes ele parava de respirar e precisava de medicação de emergência para ressuscitá-lo.

Oran é autista e tem TDAH, mas Justine diz que sua epilepsia é de longe o maior obstáculo: “Eu tinha um filho de três anos bastante inteligente e, poucos meses após o início das convulsões, ele piorou rapidamente e perdeu muitas habilidades.”

Oran faz parte do Projeto CADET – uma série de ensaios avaliando a segurança e a eficácia da estimulação cerebral profunda para epilepsia grave.

A parceria envolve o Great Ormond Street Hospital, o University College London, o King’s College Hospital e a Universidade de Oxford.

O neurotransmissor Picostim é fabricado pela empresa britânica Amber Therapeutics.

Como funciona

Gráfico mostrando onde o dispositivo fica no crânio

O dispositivo estimula partes do cérebro

As crises de epilepsia são desencadeadas por surtos anormais de atividade elétrica no cérebro.

O dispositivo, que emite um pulso constante de corrente, tem como objetivo bloquear ou interromper os sinais anormais.

Antes da operação, Justine nos disse: “Quero que ele encontre um pouco de si mesmo novamente através da névoa das convulsões. Gostaria de ter meu filho de volta.”

A cirurgia, que durou cerca de oito horas, ocorreu em outubro de 2023.

A equipe, liderada pelo neurocirurgião pediátrico consultor Martin Tisdall, inseriu dois eletrodos profundamente no cérebro de Oran até que eles alcançassem o tálamo, uma importante estação de retransmissão de informações neuronais.

A margem de erro para o posicionamento do chumbo foi inferior a um milímetro.

As extremidades dos fios foram conectadas ao neuroestimulador, um dispositivo quadrado de 3,5 cm e 0,6 cm de espessura que foi colocado em uma abertura no crânio de Oran, de onde o osso havia sido removido.

O neuroestimulador foi então parafusado no crânio ao redor, para ancorá-lo no lugar.

Cirurgião mostrando onde o neuroestimulador fica em um modelo de crânio

O dispositivo é parafusado no osso

A estimulação cerebral profunda já foi tentada antes para epilepsia infantil, mas até agora os neuroestimuladores eram colocados no peito, com fios subindo até o cérebro.

Martin Tisdall disse à BBC: “Esperamos que este estudo nos permita identificar se a estimulação cerebral profunda é um tratamento eficaz para esse tipo grave de epilepsia e também está analisando um novo tipo de dispositivo, que é particularmente útil em crianças porque o implante fica no crânio e não no peito.

“Esperamos que isso reduza as potenciais complicações.”

Isso inclui reduzir o risco de infecções após a cirurgia e de falha do dispositivo.

Justine Knowlson Oran relaxando enquanto seu neuroestimulador carrega sem fioJustine Knowlson

Os fones de ouvido sem fio de Oran podem recarregar o dispositivo

Oran teve um mês para se recuperar da operação antes que o neuroestimulador fosse ligado.

Quando está ligado, Oran não consegue senti-lo. E ele pode recarregar o dispositivo todos os dias por meio de fones de ouvido sem fio, enquanto faz coisas que gosta, como assistir TV.

Visitamos Oran e sua família sete meses após a operação para ver como eles estavam se saindo. Justine nos disse que houve uma melhora enorme na epilepsia de Oran: “Ele está mais alerta e sem crises de queda durante o dia.”

Suas convulsões noturnas também são “mais curtas e menos graves”.

“Definitivamente, estou recuperando-o lentamente”, disse ela.

Martin Tisdall disse: “Estamos muito felizes que Oran e sua família tenham visto um benefício tão grande com o tratamento e que ele tenha melhorado drasticamente suas convulsões e sua qualidade de vida.”

Oran agora está tendo aulas de equitação, das quais ele claramente gosta.

Embora haja uma enfermeira à disposição com oxigênio, e um de seus professores esteja sempre por perto, para qualquer eventualidade, nenhum dos dois foi necessário até agora.

Como parte do estudo, mais três crianças com síndrome de Lennox-Gastaut receberão o neuroestimulador cerebral profundo.

Atualmente, Oran recebe um estímulo elétrico constante de seu dispositivo.

‘O futuro parece mais brilhante’

Mas, no futuro, a equipe planeja fazer com que o neuroestimulador responda em tempo real às mudanças na atividade cerebral, numa tentativa de bloquear as convulsões quando elas estiverem prestes a acontecer.

Justine disse que estava muito animada com a próxima fase do teste: “A equipe da Great Ormond Street nos devolveu a esperança… agora o futuro parece mais brilhante.”

A família de Oran sabe que seu tratamento não é uma cura, mas está otimista de que ele continuará a emergir da sombra projetada por sua epilepsia.

O Neuroestimulador picostimde propriedade da Amber Therapeutics, também tem sido usado para tratar pacientes com doença de Parkinson.

Outro tipo de neuroestimulador montado no crânio tem sido usado nos Estados Unidos para tratar epilepsia.



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