BBCUm homem deficiente passou quase 10 meses em um movimentado hospital geral porque nenhuma casa adequada foi encontrada para ele na comunidade.
Matthew Sharp, que tem uma série de condições complexas, diz que ficou no limbo enquanto o NHS local e o conselho tentam decidir quem é responsável por seus cuidados.
Chefes de conselho na Inglaterra dizem que as disputas entre o NHS, autoridades locais e famílias sobre quem deve pagar pelos casos de cuidados mais complexos estão aumentando.
O sistema de saúde e assistência local de Matthew diz que trabalha com indivíduos, famílias e outros “para entender o tipo de assistência que um indivíduo precisa”.
Após várias reportagens da BBC no ano passado, mais de 250 pessoas nos contataram expressando preocupações sobre a assistência social financiada pelo NHS – incluindo Matthew e sua família.
O homem de 36 anos está no Hospital Geral de Epsom, em Surrey, há mais de 290 dias. Durante a maior parte desse tempo, ele estava clinicamente apto a sair.
“Estou basicamente preso em uma prisão”, diz Matthew. “A vida é muito difícil, a vida é triste, e eu tenho muita raiva.”
Sua família diz que a situação piorou sua saúde.
Matthew tem síndrome de Tourette. Ela causa tiques ou espasmos involuntários, alguns dos quais foram tão violentos que danificaram sua espinha — a razão pela qual ele agora está em uma cadeira de rodas.
Outro tique significa que ele involuntariamente grita e repete palavras – às vezes as palavras podem ser ofensivas. Ele diz que seus tiques se tornaram “mais caóticos” por causa do estresse que ele está sofrendo.
Ele também tem uma deficiência de aprendizagem e uma série de outras condições de saúde física e mental, incluindo TDAH e Transtorno Obsessivo Compulsivo (TOC).
Em 6 de outubro do ano passado, Matthew foi levado ao hospital com uma infecção do trato urinário.
Ele estava em uma moradia assistida, mas a acomodação não deu certo, então ele não conseguiu retornar.
Desde então, Matthew tem vivido em um quarto lateral no hospital. Ele acha o barulho constante e estar em uma enfermaria com pessoas extremamente doentes muito estressante.
Estamos nos encontrando na University for the Creative Arts, perto do hospital. Matthew é um artista talentoso e seus pais trouxeram uma de suas pinturas com eles.
Ele manobra sua cadeira de rodas para poder ver melhor a imagem que mostra três barcos misturados em uma faixa amarela brilhante da praia.
O mar e o céu são de um azul vibrante, mas Matthew aponta para as grades e o pavimento cinza que atravessam a parte inferior da imagem.
“Isso representa minha vida”, diz Matthew. “A barreira que me impede de fazer as coisas que quero fazer.”
Seus pais, que também têm problemas de saúde, descrevem a situação como extremamente angustiante.
“Matthew está agora naquela posição em que ele não é realmente visto como um indivíduo”, diz sua mãe, Christine. “Ele não tem uma vida significativa.”
O apoio de Matthew estava sendo financiado pelo NHS Surrey Heartlands Integrated Care Board (ICB) sob um esquema chamado Continuing Healthcare (CHC). Apenas pessoas com as maiores necessidades são elegíveis para esse cuidado social gratuito do NHS.
Após quase dois meses no hospital, ele recebeu uma carta do ICB dizendo que havia tentado 145 casas diferentes que forneciam cuidados e suporte. Eles identificaram três que poderiam potencialmente aceitá-lo.
O ICB agora diz que a família recusou uma série de opções adequadas antes de chegar a esse estágio mais formal.
Os pais de Matthew contestam fortemente isso. Eles também dizem que uma das três casas listadas era ideal, mas no final nenhum lugar foi oferecido.
Quando o ICB escreveu novamente a Matthew em 4 de dezembro de 2023, ele foi informado de que havia apenas uma casa onde ele poderia morar.
A família diz que a casa era totalmente inadequada para alguém tão vulnerável quanto Matthew, com tráfico de drogas acontecendo abertamente na rua.
A carta do ICB dizia que acreditava que a colocação atendia “às suas necessidades avaliadas” e que, caso ele a recusasse, “isso significaria que você recusaria o financiamento do CHC e faria seus próprios arranjos privados”.
O financiamento do CHC foi retirado em 21 de dezembro. O ICB diz que fez um encaminhamento ao Surrey County Council para que ele fornecesse o tratamento.
O conselho diz que tomou conhecimento do caso de Matthew em dezembro, mas não se envolveu até maio.
As deficiências de Matthew — e o fato de ele receber benefícios — significam que, se seus cuidados não forem financiados pelo NHS, eles devem ser fornecidos pela autoridade local.
Mas nos meses seguintes, nenhum dos dois parece ter assumido a tarefa de encontrar um lugar para ele se mudar.
É um caso complexo, mas não nos foi dada uma resposta clara sobre o porquê disso ter acontecido.
A consequência para Matthew é que ele fica preso no hospital.
O custo estimado de uma cama hospitalar padrão do NHS em 2020/21 era de quase £ 2.500 por semana.
A mãe de Matthew, Christine, descreve a situação atual como “injusta com ninguém”.
“O valor que deve estar custando para manter Matthew em uma cama de hospital deveria ser gasto em algum lugar onde ele possa viver sua própria vida e aproveitar”, ela diz.
Em maio deste ano, oito meses após Matthew chegar ao hospital, o ICB disse que a equipe de saúde solicitou uma revisão para verificar se ele ainda era elegível para o Assistência Médica Contínua financiado pelo NHS.
A orientação oficial diz que o limite para esse processo de triagem “foi definido deliberadamente baixo, a fim de garantir que todos aqueles que exigem uma avaliação completa para elegibilidade” tenham essa oportunidade.
Também diz que as pessoas devem receber um aviso razoável quando isso acontecer. Especialistas dizem que isso normalmente significaria alguns dias.
A família de Matthew disse que ele recebeu um aviso de apenas 10 minutos de que uma avaliação ou “lista de verificação” seria realizada.
Ele ligou para os pais, que moram a uma hora de distância. Eles não conseguiram chegar a tempo para apoiá-lo. Ele diz que pediu para adiar a lista de verificação, mas foi informado de que ela seguiria em frente sem ele.
Comparamos a lista de verificação com avaliações multidisciplinares anteriores das necessidades de saúde e cuidados de Matthew. Há diferenças significativas.
Na lista de verificação, sua síndrome de Tourette é mencionada de passagem, e parece haver pouco reconhecimento da gravidade ou do impacto de seus tiques.
Também não há menção ao seu TDAH, TOC ou ao estimulador cerebral profundo que é usado para ajudar a controlar seus tiques e para o qual ele precisa de ajuda.
A lista de verificação foi concluída usando notas do hospital. O ICB diz que foi realizada de acordo com a estrutura nacional, com profissionais de saúde envolvidos no cuidado de Matthew.
Mas a família diz que o funcionário envolvido era novo e não o conhecia.
“Isso só me deixou chateado. Então, basicamente, eles não estão ouvindo”, diz Matthew.
A família diz que sua saúde piorou desde a última avaliação, mas a conclusão da lista de verificação foi que ele não era mais elegível para o CHC.
Claire Stone, diretora de enfermagem do NHS Surrey Heartland, diz que, embora não possa comentar casos individuais, trabalha em estreita colaboração com os envolvidos para “fornecer suporte e aconselhamento e garantir uma transição suave para quaisquer novos arranjos”. Ela também diz que “qualquer pessoa que escolher recusar o atendimento do CHC” pode se inscrever novamente a qualquer momento.
O Conselho do Condado de Surrey disse que começou a planejar a transferência de Matthew para um lar permanente em junho, acrescentando que “no centro deste caso complexo está um indivíduo e é importante que as necessidades de Matthew sejam colocadas antes de qualquer outra coisa”.
Os conselhos fornecem apoio baseado em critérios de renda para pessoas em casa, em casas de repouso ou em moradias assistidas, caso sejam constatadas necessidades maiores de cuidados do que de saúde.
Um inquérito recente realizado pela Associação de Diretores de Serviços Sociais para Adultos (Adass)representando as pessoas que administram os cuidados do conselho, diz que cada vez mais se espera que a equipe de assistência assuma tarefas antes realizadas por profissionais de saúde.
De 153 conselhos ingleses com responsabilidades de assistência social, 143 responderam. Quase três quartos (74%) relataram um aumento nas disputas locais sobre se os conselhos ou o NHS deveriam financiar o atendimento de uma pessoa.
Eles também dizem que cada vez mais se espera que os profissionais de saúde assumam tarefas que antes seriam feitas por profissionais de saúde.
E com seus próprios orçamentos sob pressão, quase todos os diretores dizem que têm pouca confiança de que conseguirão cumprir com suas obrigações legais de apoiar as pessoas no próximo ano.
Tom Brown, que fala em nome da Adass, diz que a situação atual não é sustentável: “Acho que as autoridades locais estão sendo transformadas em provedoras de último recurso para pessoas com algumas das necessidades mais complexas.”
Ele diz que o investimento em serviços comunitários é necessário para permitir que a saúde e a assistência social “façam uma diferença profunda na vida das pessoas”.
Os pais de Matthew descrevem o sistema de saúde e assistência existente para pessoas como ele como falido.
“O impacto que isso tem é destruir vidas”, diz seu pai, Roger. “Está destruindo a vida de Matthew e está impactando severamente a nossa.”
No entanto, Matthew continua otimista. Ele quer se tornar um artista conhecido da síndrome de Tourette – fazendo arte abstrata e instalações, e inspirando outros.
“Na verdade, estou ansioso pelo futuro”, ele diz. “Mas preciso sair do hospital para realmente ganhar meu futuro.”
O Departamento de Saúde e Assistência Social diz que está “determinado a enfrentar de frente os desafios significativos que a assistência social enfrenta” e que empreenderá um “programa de reforma profundamente enraizado”.
