A artista Alison Lapper fala sobre a dor de perder seu único filho

O diretor de uma galeria de arte contemporânea disse uma vez: “Se você tem uma Alison Lapper na parede, você tem que justificá-la todos os dias.”

Durante toda a sua vida, a artista Alison Lapper enfrentou constante escrutínio sobre sua arte e vida pessoal.

Nascida com uma condição chamada focomelia, o que significa que ela não tem braços e pernas encurtadas, Alison gerou debate quando posou, nua e grávida, para uma escultura. A obra de arte ficou no quarto pedestal na Trafalgar Square de Londres por dois anos a partir de 2005.

Ao refletir sobre os vídeos e fotografias de toda a sua vida mostrados para um novo documentário da BBC One, Alison falou abertamente sobre a dor de perder seu filho, Parys, e o amor que ela nunca recebeu de sua própria mãe, a quem disseram que ela havia dado à luz um “monstro”.

Parys morreu em 2019 de uma overdose acidental de drogas, aos 19 anos.

“O mundo estava contra nós, e eu senti muito isso desde o começo”, diz Alison, que estava esperando Parys quando ela posou para a escultura da Trafalgar Square. Ela continua desafiadora sobre o legado da obra de arte.

Algumas pessoas reagiram na época, chamando a escultura de 3,5 m de Marc Quinn de “vulgar” e “nojenta”, ela diz, e que “ela não deveria estar nua, grávida, deficiente e mãe solteira”.

“É tipo, cuide da sua vida”, ela diz à BBC.

Entre as estátuas sem vida de homens que conquistaram o passado, estava sentada a figura viva de uma mulher grávida e deficiente olhando para o futuro — um futuro onde as diferenças eram celebradas.

“Alguém disse: ‘O que Nelson pensaria?’”, diz Alison. A estátua do herói naval se ergue acima da praça.

“Quem se importa com o que Nelson pensa”, ela diz. “Ele está morto.”

Algumas das filmagens que Alison assistiu para o documentário trouxeram lembranças felizes, como a época em que ela estudava belas artes na Universidade de Brighton, na década de 1990.

Lá, ela começou a examinar a beleza de seu corpo e a posar para fotografias no estilo clássico da Vênus de Milo. Ela se lembra de ter ficado emocionada um dia ao receber um elogio de um tutor do sexo masculino de que ela tinha “peitos bonitos”, já que ninguém nunca havia dito isso a ela antes.

Mas quando Alison viu um vídeo dela amamentando seu filho Parys no hospital após o nascimento, ela admite que é emocionante assistir agora.

“Eu só o quero de volta, e queria poder fazer isso de novo”, ela diz, “mas todos os Thomas, os Céticos, meio que venceram, não é mesmo? Porque ele morreu.”

Parys sofria de ansiedade e sofria bullying na escola. Sua saúde mental se deteriorou durante sua adolescência até que ele começou a usar drogas para se automedicar, diz Alison.

“Não importava o quanto eu o amava, o quanto eu dizia que estava orgulhosa dele, todas as coisas que uma mãe diz, espero que para seu filho, não faziam a mínima diferença – e isso é muito doloroso”, diz ela.

O motivo pelo qual Alison disse que concordou em aparecer com Parys na série da BBC, Child of Our Time — que acompanhou 25 crianças nascidas em 2000 até a idade adulta — foi para provar que ela poderia ser uma boa mãe e abrir caminho para que outros pais com deficiência demonstrassem que eles também tinham o direito de ser pais.

Mas o escrutínio sobre se ela poderia cuidar de Parys começou quando ele nasceu e nunca parou. Ela diz que sentiu que tinha que ser 150% melhor do que qualquer outro pai.

“Fui acusada de abusar sexualmente de Parys, porque o lavei com meus pés”, ela diz. “Ele era um bebê, quero dizer, de que outra forma eles achavam que eu iria mantê-lo limpo, lavá-lo e vesti-lo?”

Ela foi denunciada aos serviços sociais por um incidente em que Parys, então com três anos, a havia parado. Nenhum deles ficou ferido, diz Alison.

Ela também foi criticada por dar um donut para Parys um dia, pois ele não queria almoçar. Ela achou que era melhor ele comer alguma coisa do que nada antes de ir para a creche, ela diz.

Alison se lembra de se perguntar se o escrutínio que ela enfrentava ao criar uma criança como uma mulher com deficiência um dia acabaria.

“Nunca aconteceu”, ela diz, “eu percebo isso agora – nunca acontecerá. Eu serei questionada até o dia em que eu cair morta.”

A sociedade pode ser rápida em julgar pessoas com deficiência como “inúteis” e “desamparadas”, diz Alison, e não perceber que ela trabalha, dirige e é dona de sua própria casa.

O amor e o apoio que Alison deu ao seu filho Parys contrastavam fortemente com o relacionamento que ela tinha com sua própria mãe. Durante grande parte de sua infância, Alison viveu em uma escola residencial para crianças com deficiências físicas complexas.

Para o documentário, Alison assistiu a uma entrevista que sua mãe gravou em 2022, pouco antes de morrer, que Alison não tinha visto antes.

“As primeiras palavras dela foram: ‘Bem, eu não a amava e não a queria de qualquer maneira’”, diz Alison. “Meu queixo caiu porque, embora eu já soubesse disso, ainda é um choque.”

A mãe de Alison teve um colapso depois que ela nasceu. “Porque lhe disseram que ela tinha dado à luz um monstro – e que esse monstro iria morrer, mas é claro que eu não morri, eu ainda estou aqui.

“Então eu entendo. Mas tendo tido meu próprio filho, não entendo como você não pode amar uma criança.”

Alison percebeu que, para algumas pessoas, seja qual for a situação, nem sempre é realista que uma mãe ame seu filho, não importa o que aconteça, diz ela.

“Eu sempre soube que queria amar Parys como ela não me amava.”

Alison continuou a se abrir para mais escrutínio com uma nova exposição sobre a vida de Parys.

Nos primeiros cinco anos após a morte do filho, Alison diz que “não queria estar aqui”. Mas quando ela começou a pintar novamente, Parys começou a aparecer em suas telas, como se a incentivasse a desembrulhar sua dor, ela diz.

“Montar a exposição, principalmente expor suas roupas [on display]foi como ir vê-lo no necrotério”, diz Alison. “É como dizer adeus novamente.”

Como nação, estamos tão “fechados” em relação à morte, à doença e à saúde mental, diz Alison, que é um estigma que Parys tenha morrido de uma overdose acidental de drogas.

“Se fosse outra coisa, teria sido trágico”, diz Alison, “mas é quase como se eu tivesse que carregar um pouco dessa vergonha. Eu me recuso a fazer isso.

“Por que a sociedade deveria me dizer como me sentir sobre o que aconteceu? Eu já carrego tristeza suficiente como mãe, e culpa, já. Não preciso que a sociedade me dê mais nada.”

A morte de Parys foi tão inútil, diz Alison, que ela sentiu que tudo o que podia fazer era recriá-lo mais uma vez – na exposição, na tela e no filme – para que ele soubesse “como é ser completamente e totalmente amado por sua mãe”.

Assista Alison Lapper: Em Minhas Próprias Palavrasna segunda-feira, 9 de setembro, às 22h40 na BBC One (23h10 no País de Gales e 23h30 na Irlanda do Norte) e na BBC iPlayer.

Ouça Alison no BBC Access Todos os podcasts na quarta-feira, 11 de setembro.

Se você for afetado por qualquer um dos problemas levantados nesta história, suporte e aconselhamento estão disponíveis através do Linha de Ação da BBC.