Para um grupo de adultos autistas que participam de um estudo da Rutgers, a tontura se manifesta como “abelhas”; pequenos momentos de alegria são como “um bom café pela manhã” que produz “uma sensação de elevação”; a raiva começa com um furúnculo que “tensifica o corpo” e depois dores de cabeça.
Ao contrário das percepções comuns e anos de pesquisa de que pessoas autistas não conseguem descrever suas emoções ou frequentemente têm respostas emocionais silenciadas, um estudo da Rutgers publicado no Revista Americana de Terapia Ocupacional conclui que muitos adultos autistas estão de fato profundamente cientes de seus sentimentos e conseguem rotulá-los com detalhes vívidos e muitas vezes coloridos.
“E se tudo o que sabemos sobre autismo estiver errado?”, disse Aaron Dallman, professor assistente de terapia ocupacional na Escola de Profissões de Saúde da Rutgers e autor do estudo.
“Passamos todo esse tempo problematizando o autismo, em vez de fazer o trabalho de entender como é ser autista”, ele disse. “A ideia popular de que pessoas autistas não têm vidas ricas e emocionais simplesmente não é verdade.”
Para catalogar como jovens adultos autistas descrevem suas emoções e navegam em suas interações com os outros, bem como identificar possíveis estratégias para preencher o abismo emocional entre pessoas autistas e não autistas, Dallman conduziu uma série de grupos focais projetados para entender experiências individuais.
Vinte e quatro adultos autistas com idades entre 18 e 35 anos participaram de uma das seis entrevistas de grupo focal por videoconferência. As discussões foram facilitadas por Dallman e incluíram perguntas relacionadas a como as emoções se manifestam fisicamente, o que os participantes sentem durante as sessões de terapia e como os participantes se comunicam sobre suas emoções com os outros.
As transcrições das sessões foram criadas e anonimizadas por um assistente de pesquisa de pós-graduação. Os dados foram então codificados e analisados usando uma metodologia de pesquisa qualitativa que explora como os indivíduos dão sentido às suas experiências.
Os participantes relataram esmagadoramente que palavras típicas de emoção, como “feliz” ou “triste”, não caracterizam adequadamente suas experiências emocionais complexas. Em vez disso, as descrições de emoções incluíam linguagem rica e dinâmica e frequentemente combinavam palavras emocionais tradicionais com referências a sensações físicas, particularmente no estômago.
Os participantes também relataram que o “contato afetivo” — trocas de sentimentos entre indivíduos — com pessoas não autistas pode ser difícil e é particularmente desafiador quando pessoas não autistas interpretam mal as expressões emocionais de uma pessoa autista.
“Já ouvi pessoas dizendo, tipo, ‘Uau, você parece muito feliz agora’, quando eu estava apenas relaxando”, disse um participante. “Não tenho certeza do que em mim parece extremamente feliz.”
Desde as primeiras descrições do autismo, dificuldades com interação humana têm sido consideradas uma característica comum do transtorno do espectro autista. Dallman disse que a confusão surge quando terapeutas ou pessoas não autistas tentam suplantar definições neurotípicas de emoções — um sorriso deve significar “feliz”, uma carranca “triste” — quando esses rótulos não se aplicam a pessoas autistas.
O contato visual é um exemplo perfeito, disse Dallman. Para pessoas não autistas, olhar nos olhos sugere interesse social, mas é frequentemente vivenciado como desagradável por pessoas autistas. Da mesma forma, pessoas autistas frequentemente usam técnicas de estimulação — ações repetitivas, como bater palmas ou balançar, para regular emoções — que podem ser vistas negativamente por indivíduos não autistas.
Dallman disse que suas descobertas podem apontar o caminho para novas estratégias de terapia para autismo. Em vez de insistir em mudanças na forma como as pessoas autistas se comunicam, ele disse que qualquer um que tenha uma pessoa autista em sua vida deveria trabalhar para melhorar o entendimento mútuo entre aqueles que têm modos diversos de vivenciar o mundo.
“Não precisamos mudar todo mundo, mas vamos pensar em mudar a sala de aula, ou as atitudes dos cuidadores, para que eles entendam quais mensagens um indivíduo autista está comunicando e como eles expressam suas emoções”, disse Dallman. “É hora de nossas comunidades abraçarem as perspectivas e contribuições únicas dos membros da comunidade autista.”
