BBC Um gráfico de Nelly Naylor (canto superior esquerdo), Rob Reiss (canto inferior esquerdo), Katie Drinkwater (centro) e Louise Nichols (canto superior direito) ao lado de fotos de um estetoscópio e um calendárioBBC

Nelly Naylor (canto superior esquerdo), Rob Reiss (canto inferior esquerdo), Katie Drinkwater (centro) e Louise Nichols (canto superior direito) são apenas alguns dos milhares que aguardam uma avaliação

Uma investigação da BBC descobriu que levaria mais de oito anos para que o NHS atendesse todos os pacientes adultos que aguardavam avaliações de TDAH em muitas partes do Reino Unido.

Por meio de solicitações de Liberdade de Informação, a BBC identificou 24 serviços nessa situação e quase 200.000 pessoas esperando.

O Royal College of Psychiatrists disse que ninguém deveria ter que esperar anos por um tratamento que mudaria sua vida.

O novo governo trabalhista diz que os atrasos no diagnóstico de TDAH são parte de um “NHS quebrado” – que está trabalhando para consertar.

As longas esperas foram causadas pelo aumento da demanda — os encaminhamentos quadruplicaram desde 2019 — e três instituições fecharam completamente suas listas de espera.

A BBC descobriu que um centro de saúde, Sheffield, tem uma lista de espera de mais de 6.000 pessoas e avaliou apenas três pacientes no ano passado.

Apenas dois provedores parecem capazes de resolver seus atrasos em menos de um ano.

Todos os quatro governos do Reino Unido dizem que estão trabalhando para melhorar a situação.

Não há uma lista oficial de prestadores de serviços para adultos com TDAH no Reino Unido, mas a BBC entende que há 70. Sessenta e seis responderam à nossa solicitação de informações e 44 deram à BBC informações suficientes para calcular seu acúmulo.

TDAH (transtorno de déficit de atenção e hiperatividade) é uma condição que afeta o comportamento das pessoas – tornando mais difícil se concentrar e administrar o tempo. Agir impulsivamente e correr riscos também pode ser um problema.

As pessoas só são diagnosticadas se os sintomas causarem pelo menos um impacto moderado em suas vidas.

Katie Drinkwater

Katie diz que teve dificuldades no ensino médio e quase foi reprovada no curso

Katie Drinkwater, Rob Reiss, Louise Nichols e Nelly Naylor queriam ser avaliados para TDAH em Sheffield, que tem os piores atrasos, de acordo com dados da BBC.

Todos eles dizem que enfrentam dificuldades desde a infância.

Katie diz que se saiu bem na escola primária, mas “desmoronou” na secundária. Disseram para ela parar de conversar tanto e se esforçar mais – mas nada do que ela fez pareceu funcionar.

Mais tarde, ela levou nove anos para concluir um curso de meio período em saúde e assistência social.

“Eu simplesmente sentava lá e olhava pela janela, ou brincava com minhas unhas ou olhava para as paredes, me distraía”, diz Katie. “(Eu) simplesmente não conseguia fazer isso.”

Rob fala sobre o TDAH como uma condição invisível, apesar do caos em sua cabeça.

“Pareço uma pessoa bastante comum”, ele diz, “mas o esforço que isso envolve é realmente cansativo, me desgasta”.

Louise foi diagnosticada com fobia escolar e retirada da educação convencional. Em retrospectiva, ela acha que isso estava ligado ao TDAH.

Nelly diz que foi ao médico duas vezes, mas lhe disseram que ela estava sofrendo de ansiedade e depressão.

Todos concordam que é exaustivo passar a vida “mascarando” – camuflando seus sintomas e copiando os comportamentos daqueles que não têm TDAH para tentar se encaixar. É algo que, nos últimos anos, todos perceberam que não podiam continuar fazendo.

Katie estava preocupada em reprovar no curso. Rob teve dificuldades quando voltou ao escritório como gerente de projeto após o lockdown. Quando Louise se tornou mãe, ela sentiu que não estava conseguindo lidar com a situação. Nelly sentiu que perderia seu parceiro e seu negócio de fotografia de casamento.

Os médicos concordaram em encaminhar cada um deles para avaliações de TDAH, mas o próximo passo não foi simples para nenhum deles.

Não há dados oficiais

Dados sobre quanto tempo as pessoas estão esperando para serem avaliadas para TDAH não são registrados centralmente. A BBC Verify calculou um backlog nacional usando dados de 44 trusts e conselhos de saúde que nos contaram sobre suas listas de espera e quantas avaliações eles realizaram em 2023.

Se esses fundos continuassem trabalhando no mesmo ritmo, levaria oito anos e cinco meses para avaliar todos os que estão atualmente na lista de espera.

Mas o quadro varia em todo o país.

A análise das informações que recebemos mostra que há pelo menos 196.187 pessoas esperando para serem avaliadas. O número real será maior, porque nem todo trust respondeu a todas as perguntas.

Os números sugerem que apenas dois trusts levariam menos de um ano para ver todos os pacientes em sua lista de espera. Eles são o Blackpool Teaching Hospitals NHS Foundation Trust e o North East London NHS Foundation Trust, que nos disseram que têm cerca de 500 pacientes esperando para serem avaliados.

A Irlanda do Norte não contrata especificamente nenhum serviço de TDAH para adultos, embora o Belfast Health and Social Care Trust faça avaliações de qualquer maneira.

Na Inglaterra, pelo menos quatro trusts fecharam, ou fecharam parcialmente, sua lista de espera para novas indicações. Eles são:

  • Fundação NHS do centro e noroeste de Londres
  • Fundação Cheshire e Wirral Partnership NHS
  • Fundação Oxford Health NHS Trust
  • South London and Maudsley NHS Foundation Trust (parcialmente fechado)

Análises posteriores sugerem que o número de encaminhamentos para TDAH aumentou quatro vezes entre 2019 e 2023 – aumentando de cerca de 20.000 para mais de 86.000. Isso veio de um número menor de trusts.

Rob Reiss

Rob Reiss optou por escolher outro provedor

O exemplo mais extremo de um backlog é o Sheffield Health and Social Care NHS Foundation Trust. Ele nos disse que tem 6.737 pessoas em sua lista de espera.

Em 2023, ele diz que realizou três avaliações. Se o trabalho continuasse nesse ritmo, teoricamente levaria 2.246 anos para ver todos já esperando.

A fundação explicou que está priorizando tratar pessoas com uma avaliação válida em vez de realizar novas avaliações.

Embora Katie, Rob, Louise e Nelly tenham vivenciado problemas lá em primeira mão, quando informados sobre as descobertas da BBC, todos ficaram visivelmente surpresos.

“Sem palavras, devastador”, diz Louise, com a voz embargada. “Estou esperando há dois anos. É possível que isso não aconteça — não vou conseguir uma avaliação.”

Impulsos suicidas geralmente não são vistos como um sintoma de TDAH. No entanto, Katie lutou com sua saúde mental quando estava na lista de espera.

“Eu pessoalmente tentei tirar a minha própria vida duas vezes antes de receber meu diagnóstico, por causa do estresse e do trauma de ter que navegar em um mundo que eu não entendia”, diz ela.

A diretora médica executiva do Sheffield Trust, Dra. Helen Crimlisk, disse: “Lamentamos não estar fornecendo um serviço bom o suficiente para pessoas que buscam ajuda para TDAH. Priorizamos o tratamento de pessoas com uma avaliação válida em vez de realizar novas avaliações.”

As pessoas também são vistas para avaliação de TDAH em serviços comunitários e cuidados primários, ela acrescentou. O trust não conseguiu fornecer dados confirmando isso.

‘Solução radical’

Thea Stein, presidente-executiva do grupo de estudos de saúde Nuffield Trust, diz que nunca viu nada parecido com o crescimento da demanda por serviços para TDAH.

Ela argumenta que milhares e milhares de pessoas estão esperando “em perigo”, então é hora de uma solução radical.

“Estamos vendo mais pessoas do que nunca buscando apoio de serviços de TDAH que estão lutando para atender a essa demanda”, disse o Royal College of Psychiatrists à BBC.

O NHS England diz que “lançou uma força-tarefa de especialistas independentes que investigará os desafios enfrentados pelos serviços de TDAH e os ajudará a gerenciar o número crescente de encaminhamentos”.

Enquanto isso, não há uma solução clara.

A BBC falou com vários trusts do NHS. A maioria não quis se manifestar, mas alguns sugerem que os GPs poderiam assumir a avaliação e o tratamento do TDAH – algo a que o Royal College of GPs se opõe firmemente.

“A resposta não pode ser transferir esses pacientes de volta à clínica geral”, afirmou.

O centro e noroeste de Londres, que tem mais de 11.000 pessoas em sua lista de espera, está tentando algo diferente. Começará a trabalhar com consultórios particulares e espera atender a todos que estão esperando por uma avaliação em três anos.

Direito de escolha

Nellie

Nelly diz que o diagnóstico de TDAH mudou sua vida

Luísa

Louise ainda aguarda avaliação em Sheffield

De volta a Sheffield, Louise ainda está esperando por uma avaliação de TDAH. Katie pagou por diagnóstico e tratamento particulares após esperar dois anos por uma avaliação do NHS.

Um amigo sugeriu que Rob escolher outro provedor de saúde mental que é um direito legal de alguém em algumas instâncias sob o NHS na Inglaterra. Demorou alguns meses para Rob ser atendido.

Nelly também optou por fazer o mesmo e recebeu uma avaliação em pouco mais de um ano.

Mas há apenas um punhado desses provedores, e alguns disseram à BBC que o tempo de espera também está ficando maior, chegando a 18 meses.

Katie, Nelly e Rob se iluminam quando falam sobre a diferença que o diagnóstico fez para eles.

Nelly descreve isso como “transformador de vida” e diz que validou sua “vida e existência inteiras”. Rob diz que parou de se criticar e é mais produtivo.

Isso reflete que o TDAH é tratável, com medicamentos e terapia. Os medicamentos, principalmente estimulantes, aumentam a atividade no cérebro, especialmente nas partes que controlam a atenção e o comportamento.

No entanto, o aumento da demanda global e problemas de fabricação têm causado uma escassez contínua de medicamentos para TDAH.

A terapia se concentra em dar às pessoas as habilidades para conviver com a condição e desenvolver estratégias de enfrentamento.

O mais importante para Katie é que ela agora pode aceitar que não é uma pessoa má – seu cérebro apenas funciona de forma diferente.

“A pessoa que sou pós-diagnóstico é irreconhecível da pessoa que eu era antes”, ela diz. “Eu posso realizar todas as coisas que todos os outros podem.”

Sobre os dados

A BBC coletou os dados usando solicitações de FOI para fundos do NHS e conselhos de saúde em todo o Reino Unido, principalmente no final de março de 2024.

Não há uma lista central de organizações que fornecem avaliações de TDAH em adultos para o NHS na Inglaterra. Após pesquisar sites de confiança (além daqueles que obviamente não administravam serviços, como fundos de ambulâncias) ou contatar assessorias de imprensa, a BBC enviou FOIs para 112 provedores onde foi confirmado que eles administravam um serviço – ou onde não estava claro.

Destes:

  • 66 confirmaram que administravam serviços de TDAH para adultos e forneceram dados
  • Quatro não responderam
  • 53 deram números para o número de pacientes em sua lista de espera, conforme os últimos dados disponíveis. Este período não foi consistente entre os trusts
  • 45 deram números sobre o número de avaliações dadas em 2023
  • 44 forneceram números tanto para sua lista de espera quanto para o número de avaliações feitas em 2023

O backlog calculado usando o número de avaliações e a lista de espera por confiança é teórico. Ele não indica quanto tempo os pacientes terão que esperar em cada área, mas ilustra a escala das pressões enfrentadas pelos serviços do NHS.



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