‘Estou comendo menos e racionando pílulas’

Duas pessoas com fibrose cística disseram que estão tendo que comer menos devido à escassez de um medicamento que as ajuda a comer.

Charlotte Bones, 31, e Steve Horwood, 35, tomam Creon para ajudar a digerir os alimentos, pois a condição causa acúmulo de muco pegajoso nos pulmões e no sistema digestivo.

Mas a longo prazo Escassez de medicamentos em toda a Europa está afetando a quantidade de cápsulas que eles podem obter, o que significa que eles também estão tendo que racionar seus comprimidos.

O Departamento de Saúde e Assistência Social (DHSC) disse que estava “trabalhando em estreita colaboração com a indústria, o NHS e outros na cadeia de suprimentos” para garantir que produtos alternativos estivessem disponíveis.

A Sra. Bones, de Kilburn, disse que a escassez fez com que ela tivesse que tomar um medicamento com dosagem diferente.

Como resultado da escassez, ela disse que estava comendo menos e reduzindo o número de pílulas de Creonte que tomava por dia para evitar que ficassem sem.

“De oito Creontes (para uma refeição), provavelmente estou tomando quatro ou cinco”, disse ela.

“Acho que ainda tenho duas caixas, o que provavelmente dá apenas uma semana.

“Tendo em mente que estou reduzindo a oferta sabendo que há escassez, posso tentar fazer com que ela se estenda para cerca de quatro dias, cinco dias (mais).”

Apesar de entrar em contato com seis ou sete farmácias diferentes, ela disse que nenhuma tinha Creon em estoque e que a farmácia do hospital não conseguiu indicar nenhum lugar com suprimentos.

Nesse ínterim, a Sra. Bones disse que reduzir sua ingestão de Creonte levou a efeitos colaterais desagradáveis, incluindo dores de estômago e diarreia, que eram “difíceis de conciliar” com seu trabalho.

“Se você não estiver tomando Creonte, coisas podem passar por você, ser bem horríveis e muito perturbadoras”, ela explicou.

A Sra. Bones acrescentou que estava preocupada que comer menos pudesse piorar sua fibrose cística se ela perdesse peso.

“O medo é que o peso comece a cair e eu fique mais propensa a pegar uma infecção”, disse ela.

“É só ter essa resiliência para se recuperar; algo que você não tem se não tiver esse peso.”

A Sra. Bones também tem diabetes e diz que se preocupa em reduzir muito a ingestão de alimentos, ela terá dificuldade em equilibrar os níveis de açúcar no sangue, que ela atualmente administra com uma monitor usado no corpo.

“Houve momentos em que, infelizmente, precisei fazer seis refeições por dia porque meu sangue talvez não tivesse tanto açúcar”, disse ela.

“Eu preciso comer para tentar absorver alguma coisa. Só espero que absorva o açúcar, porque se não absorver açúcar algum, estou realmente ferrado.”

Ela acrescentou: “Há todo esse spin-off que ninguém parece estar pensando. Eles estão apenas pensando, ‘bem, você sabe que é apenas mais um medicamento’ e é isso.

“Vai custar muito mais dinheiro ao país se houver muito mais pacientes com FC (fibrose cística) internados em hospitais devido à infecção, pois não conseguem combatê-la devido à falta de Creon.”

O Sr. Horwood, de Rickmansworth, em Hertfordshire, disse que teve que ir ao Royal Brompton Hospital em Chelsea, oeste de Londres, para garantir seu Creon porque não conseguiu encontrar nenhum perto dele.

Ele costumava tomar oito cápsulas com uma refeição e cinco com um lanche, mas agora só tem um suprimento para duas semanas.

“Não tenho um suprimento adequado há cerca de oito meses”, disse ele.

“Está me estressando um pouco. Eles disseram que está acontecendo há muito tempo e… ainda não tive nenhum por cerca de dois meses, então estou pensando o que vai acontecer?”

Embora lhe tenham dito que ele poderia tomar medicamentos alternativos, ele está preocupado que isso “irá causar mal-estar no estômago novamente”, mas se ele ficar sem Creon, ele teme que “não consiga comer sem sentir dor de estômago”.

Ele disse que comer o deixaria doente: “Isso significaria ter que ir ao banheiro umas 20 vezes por dia.”

Assim como a Sra. Bones, o Sr. Horwood também disse que sua fibrose cística pode piorar.

“Se eu comesse sem os comprimidos, perderia muito peso muito rápido”, disse ele.

“Se eu não estiver comendo direito, meu peito vai ficar inchado.”

O DHSC disse que os problemas de fornecimento foram causados ​​pela disponibilidade limitada de matérias-primas e restrições na capacidade de fabricação, afetando a quantidade que poderia ser produzida para atender à demanda.

Também houve problemas de fornecimento de marcas alternativas de medicamentos para terapia de reposição enzimática pancreática devido ao aumento repentino na demanda.

O porta-voz do DHSC acrescentou: “Herdamos problemas contínuos de fornecimento global que continuam a impactar a disponibilidade de medicamentos, incluindo o Creon.

“Sabemos o quão angustiante isso pode ser para os pacientes e estamos trabalhando em estreita colaboração com a indústria, o NHS e outros na cadeia de suprimentos para mitigar o risco para os pacientes e garantir que produtos alternativos estejam disponíveis até que seus tratamentos usuais estejam de volta ao estoque.”